Esclerosis Múltiple Preguntas Frecuentes

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central en el que se diferencian dos partes principales, el cerebro y la médula espinal. Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando, en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.
La mielina no solamente protege las fibras nerviosas sino que también facilita los impulsos nerviosos. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.
Afortunadamente, la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones.
La EM no es contagiosa. Nadie en la familia se contagiará.

¿Qué causa esta enfermedad?
A pesar de que la causa exacta de la EM se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. Normalmente, el sistema inmunológico defiende al organismo de "invasores" ajenos como por ejemplo los virus o bacterias. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia su propio tejido. En la EM, la sustancia atacada es la mielina.
Los científicos aún no saben lo que impulsa al sistema inmunológico a atacar la mielina. La mayoría coincide en que son varios factores que están involucrados.

¿Cuáles son los síntomas de la EM?
Ello depende de las áreas del sistema nervioso central lesionadas y no todas las personas están afectadas de la misma manera. Los síntomas varían en gravedad y duración entre diferentes personas y también en la misma persona según el momento.
Una persona con EM experimenta normalmente más de un síntoma pero no todas las personas van a experimentar todos los síntomas existentes.
Los síntomas incluyen debilidad motora, trastornos sensitivos, falta de coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo y ocasionalmente dificultades de memoria y de asociación de ideas (problemas cognitivos).
Hay que resaltar que la mayoría de las personas con EM no tienen todos estos síntomas.

¿Cómo se diagnostica la EM?
La EM se diagnostica por exclusión, por lo tanto con una sola prueba no puede diagnosticarse. Se requieren todos o algunos de los procedimientos siguientes:

  • Un historial médico en el cual el especialista analizará signos y síntomas.
  • Un exhaustivo examen neurológico.
  • Unas pruebas llamadas "potenciales evocados" que miden la respuesta del sistema nervioso central frente a estímulos específicos (ruido, imágenes, estímulos sensitivos).
  • La RM (resonancia magnética), una forma para visualizar imágenes precisas y altamente detalladas del cerebro y la médula espinal.
  • La punción lumbar para analizar la composición del líquido que envuelve la médula espinal (líquido cefalorraquídeo).

No todos los pacientes requieren estas pruebas y algunos pueden necesitar otras

¿Cuál será la evolución de la enfermedad?
La EM es imprevisible y varía enormemente. La enfermedad puede atravesar períodos de exacerbación o brotes (aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se agravan) o remisión (los síntomas mejoran o desaparecen). Normalmente la EM sigue uno de los cuatro cursos siguientes:

  • EM remitente-recidivante (brote-remisión): Definida por la presencia de exacerbaciones claras (brotes) con posterior recuperación completa o parcial; períodos entre los brotes de la enfermedad se caracterizan por la ausencia de progresión, es decir que no hay un empeoramiento gradual.
  • EM primaria-progresiva: Enfermedad progresiva desde su inicio con posibilidad de estacionarse en ocasiones e incluso presentar mejoría.
  • EM secundaria-progresiva: Inicialmente es una forma remitente-recidivante que luego evoluciona en forma progresiva con o sin recaídas.

¿Se está investigando? 
Actualmente se está investigando mucho en todo el mundo para encontrar la causa y solución de la EM. Los científicos y profesionales de todos los países están comunicados entre sí para conocer por igual los últimos avances.

¿La esperanza de vida es menor en quienes padecen la enfermedad?
Sí, la literatura habla de entre 8 y 12 años de disminución en la expectativa de vida en quienes padecen esta enfermedad.

¿Quién puede contraer EM?
Las mujeres desarrollan EM con más frecuencia (el doble) que los hombres. El diagnóstico suele hacerse entre los 20 y 40 años. Aunque algunos casos complicados de EM son difíciles de diagnosticar. 
Mundialmente, la EM es más frecuente en climas fríos que en climas tropicales y es más frecuente en las personas de raza caucásica (blancos), especialmente las de Europa del norte. Los americanos africanos, hispanos, asiáticos y los americanos nativos (indios) contraen EM pero con menor frecuencia que los de ascendencia europea.

¿Es hereditaria la EM?
La EM no es hereditaria; sin embargo, los estudios revelan que existe cierta predisposición familiar. Esto quiere decir que hermanos u otros parientes cercanos tienen más probabilidad de contraer la enfermedad. Sin embargo, un 80% de las personas con EM no tienen ningún familiar cercano con EM.

¿Existen recomendaciones en cuanto a las visitas médicas?
El médico es el aliado para dominar la EM. Uno tiene que sentirse cómodo al hablar sobre todas las cuestiones prácticas con el médico y referirle los cambios que nota y dudas que le inquieten. Siempre deberá comunicarle el empeoramiento de un síntoma o el comienzo de otro nuevo.
Es posible que existan malestares no relacionados con la EM por lo que no se deben atribuir todos los problemas médicos a esta enfermedad.

¿Existen terapias para frenar o curar la EM?
No se conoce el tratamiento curativo de la EM, pero existen tratamientos para frenar la frecuencia o la severidad de los brotes.
Los tratamientos para la EM varían tan rápidamente en la actualidad, que se recomienda estar en continuo contacto con el neurólogo para estar siempre bien informado. Las organizaciones locales de EM también son fuentes de información de los nuevos descubrimientos.

¿Existen tratamientos para aliviar los síntomas?
Sí existen, y en algunas ocasiones son muy eficaces. Hay que hablar con el neurólogo sobre los problemas que se presentan. Por ejemplo, la rigidez muscular (espasticidad), alteraciones esfinterianas, trastornos depresivos o del estado de ánimo, etc.; son síntomas que pueden tratarse satisfactoriamente en algunos pacientes.

¿Qué puede ofrecer la rehabilitación?
Las siguientes estratégicas pueden ser útiles para el manejo de la discapacidad.
La fisioterapia (FT): puede ayudar a fortalecer los músculos debilitados. FT incluye movilidad pasiva, estiramiento, ejercicio para anclar y métodos de utilización de bastones o muletas, andadores u otros utensilios, entrenamientos para traslados (lo que supone el aprendizaje del traslado de la silla de ruedas al coche, por ejemplo), ejercicios de fortalecimiento para aumentar las funciones generales.
La terapia ocupacional (TO): se utiliza para proporcionar independencia en la vida diaria. Un terapeuta ocupacional puede recomendar instalaciones y maneras para adaptar el hogar y/o el lugar de trabajo y proporcionar seguridad e independencia al paciente.
La logopedia: ayuda a los que tienen problemas para hablar o para tratar a causa de debilidad o poca coordinación de la musculatura. Las técnicas utilizadas por el logópeda pueden incluir ejercicios, entrenamiento de la voz o el uso de dispositivos especiales. Se debe preguntar al médico lo más indicado para cada caso o contactar con un profesional de alguna organización de EM para solicitar información y referencias.

¿Es beneficioso el ejercicio físico?
El ejercicio por sí solo no modifica la evolución de la EM pero favorece la salud en general y previene complicaciones causadas por el sedentarismo y la falta de actividad. El ejercicio ayuda a regular, entre otras, las costumbres del apetito y el sueño y contribuyen al bienestar general de la persona. Un programa de ejercicios regulares es primordial, tanto desde el punto de vista físico como psíquico.
El paciente y su médico o terapeuta pueden diseñar el programa de actividades que más beneficiosos resulte.

¿Es la depresión común en la EM?
Es común sentir miedo, confusión, pérdida de control y pesadumbre al recibir el diagnóstico o al empeorar a causa de la EM. Según muestran los datos, un 30 a 40 por ciento de las personas con EM, a lo largo de la enfermedad experimentan algún tipo de depresión. La depresión puede también ser el resultado directo de la enfermedad.
La depresión puede tratarse con medicamentos o terapia psicológica. Si las emociones resultan ser una preocupación, se ha de saber que pedir ayuda significa fuerza y no debilidad. Las organizaciones de EM suelen ofrecer programas de asesoramiento o sugieren al médico que recomiende un buen profesional en problemas depresivos.

¿Afecta la EM las funciones cognitivas?
No en todos los casos. En aquellos en que se manifieste esta afección, su carácter suele interferir de forma leve o moderada en las actividades cotidianas. Actualmente, muchos afectados se benefician de técnicas rehabilitadoras dirigidas a la mejora de estos aspectos.

¿Afecta la EM a la sexualidad?
Todo lo relacionado con la EM - desde los síntomas psicológicos hasta los impactos emocionales puede expresarse en la vida sexual. Este hecho no significa que los problemas sexuales no tengan solución. Las personas con EM pueden tener una vida sexual satisfactoria.
Sugerencias importantes:

  • Compartir sentimientos con la pareja.
  • Honradez en la comunicación.
  • Flexibilidad en la expresión sexual.
  • Seguir tratamiento médico contra síntomas físicos.
  • En caso de síntomas que no sean físicos, se recomienda la consulta con un psicoterapeuta especializado en terapia sexual.

¿Puede el embarazo tener efectos sobre la EM?
Los estudios demuestran que el embarazo no altera la evolución de la EM a largo plazo. Las mujeres acostumbran experimentar una remisión durante el embarazo y luego, después del alumbramiento, se puede producir en algunos casos un empeoramiento temporal de los síntomas.

¿El estrés empeora la EM?
Esto es una situación controvertida para muchos expertos, pues para algunos el stress continuo afecta el desarrollo de la EM y para otros no existe evidencia de que el estrés cause o empeore la EM. Las personas con EM pueden beneficiarse de técnicas para dominar el estrés:

  • Mantenerse activo, tanto mental como físicamente.
  • Organizar el tiempo para conservar energía.
  • Simplificar la vida para establecer prioridades.
  • Aprender ejercicios de relajación/ meditación.
  • Solicitar ayuda para los problemas difíciles de resolver.
  • Buscar tiempo para diversiones y mantener el sentido del humor.                     
  • Establecer objetivos.
  • Aceptar lo que no se puede cambiar.

¿Es frecuente la fatiga?
La fatiga es uno de los síntomas más característicos de la EM y representa para muchos pacientes un problema serio. La fatiga suele ser un síntoma constante a lo largo de todo el día. A temperaturas más elevadas, el cansancio suele ser mayor. Es recomendable intercalar períodos de reposo según las necesidades de cada persona.

¿Cómo afecta el calor a la EM?
El calor, puede en muchos casos tener un efecto desfavorable. Así, muchas personas con EM notan que el tiempo caluroso o húmedo, el baño, la ducha caliente o la fiebre empeoran los síntomas de la enfermedad. En estos casos hay que evitar el calor y se recomiendan los baños de agua más bien fría que caliente. Hay que evitar una exposición larga al sol. De igual forma, el frío y los cambios bruscos de temperatura también pueden tener un efecto desfavorable.

¿Es peligrosa la anestesia local o general? 
La anestesia, ya sea local o general, puede practicarse de igual forma que en otro tipo de paciente y conlleva los mismos riesgos.
Las personas con una EM avanzada pueden padecer problemas respiratorios y, en esos casos, se requiere mayor precaución que con cualquier otro tipo de personas. 

¿Afecta el tabaco o el alcohol a la EM?
Existe la sospecha de que el tabaco puede empeorar la EM. Además el hábito de fumar puede afectar la respiración, causar susceptibilidad frente a infecciones pulmonares y provocar alteraciones cardíacas: todos síntomas añadidos a la EM.
El alcohol puede aumentar los trastornos de la coordinación y del habla. También afecta el buen juicio y altera el comportamiento. Todos estos efectos se añaden a los síntomas neurológicos existentes.

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